FOTO+VIDEO - ''Ja sam Dino'' – priča o dječaku Dini iz Velike Kladuše koji boluje od rijetke bolesti

USK

FOTO+VIDEO - ''Ja sam Dino'' – priča o dječaku Dini iz Velike Kladuše koji boluje od rijetke bolesti

Objavljeno na dan 01.12.2021 - 07:57 | Izvor: USKinfo.ba | radiovkladusa.ba / Foto: radiovkladusa.ba


Priča o životu dječaka Dine iz Velike Kladuše, koji boluje od rijetke bolesti, cistične fibroze i borba njegove porodice za život njihovog djeteta sažeta je u knjizi „Ja sam Dino“. Knjigu je napisala Dinina mama Zemira Ćerimović, koja je na taj način podržala kampanju  podizanja svijesti o cističnoj fibrozi, rijetkoj i nemilosrdnoj bolesti, za čije liječenje u našoj zemlji nisu osigurani adekvatni tretmani i lijekovi.


Knjiga je i poklon onima koji ovu porodicu podržavaju u njihovoj borbi da se Dini, ali i drugoj djeci koji boluju od cistične fibroze, osigura neophodna zdravstvena njega.

Cistična fibroza se liječi neprekidno – od trenutka  postavljanja dijagnoze pa do kraja života, složeno, svakodnevno i dosljedno. Iako je pronađen lijek koji blokira progresiju bolesti, a koji je odobrila i Evropska agencija za lijekove, Kaftrio (Trikafta), nažalost, lijek još uvijek nije uvršten na listu esencijalnih lijekova za pacijente u BiH, dok su ga zemlje u okruženje učinile dosupnim svojim pacijentima.

Želja za životom, vjera i optimizam osnovne su vodilje ovoj porodici. Već su dobili nekoliko važnih bitki, a jedna od njih je i uspješna transplantacija jetre, koja je obavljne u Turskoj prije tri godine. Dini je donor jetre bila majka.


Foto: Dino na transplantaciji i nakon tri godine na kontroli

I pored svih teškoća i neizvjesnosti koje sa sobom nosi dijagnoza cistične fibroze, Dino i njegovi roditelji ostavljaju dojam vedre porodice i ne dozvoljavaju da ih bolest ograničava. Svaki dan, koji je bez boli, oni koriste za stvaranje sretnih porodičnih trenutaka. A nadaju se i vjeruju da će i naša zemlja shvatiti da je život djece sa cističnom fibrozom jednako važan, kao i svaki život, te uvrstiti lijek Kaftrio na esencijalnu listu lijekova.




PODIJELI OVU VIJEST



KOMENTARI
Tvoj stav je bitan. Dodaj komentar na ovu vijest ...


FACEBOOK
USKinfo.ba - Naše priče / Naša stvarnost?


USKinfo.ba
Izdvojene vijesti


COVID-19
Prikaz zaraženih u Bosni i Hercegovini | Izvor: Klix.ba

Copyright © 2013 - 2020 | USKINFO PROMOCIJA d.o.o. | Zabranjeno preuzimanje sadržaja bez dozvole izdavača!